Jeder Tag aufs Neue

Die Betreuung des Kindes im Wachkoma bedeutet, rund um die Uhr zur Verfügung zu stehen. Die ständigen Zyklen aus Waschen, Wickeln, Ernähren, Umlagern sowie körperlichen und emotionalen Zuwendungen lassen nur kurze Zeiträume für den eigenen Schlaf, für sich selbst oder für den Rest der Familie übrig. Hinzu kommen Termine bei Ärzten, Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie und die Antragstellungen bei Ämtern und Krankenkassen. Viele Familien können sich zusätzliche personelle Entlastung nicht leisten.

Auch die materielle Situation ändert sich. Oft ist das Familienbudget schon dadurch stark eingeschränkt, dass ein Elternteil die Berufstätigkeit aufgeben muss. Hinzu kommen Ausgaben für die Hilfsmittel und Therapien, die von den sozialen Trägern nicht übernommen werden.

Mit den Antragstellungen zur Organisation der häuslichen Pflege ist ein immenser Aufwand verbunden. Zum einen muss jeder Antrag auf ein Hilfsmittel, jede Änderung der Pflegestufe, jede Ersatzpflege ausführlich dokumentiert und begründet werden, zum anderen richten sich die Anträge selbst auch an verschiedene Träger: die Krankenkasse, die Pflegeversicherung, das Jugendamt, das Sozialamt. Immer wieder müssen die Familien wechselnden Ansprechpartnern gegenüber den Krankheitsverlauf ihres Kindes schildern, im Antrag den Bedarf erläutern und oft genug negative Bescheide verkraften. Dass gerade dieser Umstand konfliktreich für alle Seiten ist, lässt sich nachvollziehen. Stehen doch den Eltern, die die optimale Betreuung ihres Kindes sichern wollen, oft Mitarbeiter von sozialen Trägern gegenüber, von denen ein strenger Sparkurs gefordert wird. Betroffene Familien schildern, dass sie sich im Kontakt mit den Sozialträgern als störende Bittsteller empfinden — wenn sie die gesetzmäßigen Ansprüche zur Unterstützung ihres Kindes geltend machen wollen.

Dabei ist auch den Sozialämtern und Krankenkassen bewusst, dass die Pflegequalität einer familiären Betreuung durch professionelle Dienste allein nicht erreicht werden kann. Dennoch werden die Eltern, die sich für die häusliche Pflege entscheiden, finanziell benachteiligt. Denn geben sie ihr Kind in eine Einrichtung, wird die Finanzierung durch das Sozialsystem abgedeckt.

Neben der Bewältigung des Alltags sind viele Familien auch emotional schwer belastet. Zum einen können infolge der andauernden Stresssituation Konflikte mit dem Partner auftreten. Oft leiden auch Geschwisterkinder darunter, dass das kranke Kind so viel Aufmerksamkeit der Eltern bindet. Dies kann sich zum Beispiel in Schulproblemen oder Auffälligkeiten im Verhalten mit anderen Kindern äußern. Zum anderen muss die plötzliche Behinderung des Kindes verkraftet werden. Es ist unvorstellbar schwierig, mit einer andauernden Traurigkeit zu leben. Immer wieder taucht die Frage auf, wie man es schafft, den nächsten Tag zu bewältigen.